Syndrome de Vivo : l'une des maladies les plus rares au monde

Le saviez-vous ?

En France au 1er janvier 2016, on dénombrait en moyenne 3 neurologues pour 100 000 habitants.1

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Qu'est-ce que le syndrome de Vivo ?

La maladie de Vivo est l’une des maladies les plus rares au monde. Elle se traduit par une encéphalopathie. Elle se manifeste surtout par des crises d’épilepsie si l’individu n’arrive pas à supporter le traitement administré. Le syndrome est causé par un blocage au niveau du transporteur de glucose. Ce dernier étant indispensable pour le bon fonctionnement du cerveau, divers troubles neurologiques paroxystiques s’ensuivent. Ils affectent la croissance au niveau crânien et au niveau de l’évolution psychomotrice.

En réalité, les signes annonçant la présence du Syndrome de Vivo sont variés, tout comme les manifestations. Il est aussi essentiel de noter qu’aucun indice ne permet de détecter cette maladie durant la grossesse et à la naissance. Elle ne s’observe généralement que durant les 6 premiers mois du bébé. Selon les cas observés, les symptômes apparaissent souvent avant la phase de la diversification alimentaire.

Le transporteur de GLUT-1

Lorsque le corps procède à la digestion des aliments, ces derniers sont directement transformés en glucose avant d’être dirigés vers les intestins et le sang. Ensuite, le glucose doit traverser la barrière encéphalique afin d’atteindre le cerveau. Chez les personnes atteintes par le syndrome de Vivo, cette dernière étape ne peut pas se réaliser parce que le transporteur de glucose présente des déficits. Or, sans le glucose, le cerveau n’arrive pas à fonctionner normalement. D’où l’apparition de la maladie. Le patient n’arrive ni à penser ni à se mobiliser correctement parce que son cerveau n’est pas alimenté.

En outre, les crises d’épilepsie deviennent fréquentes à cause des troubles causés par ce manque d’alimentation. Les crises épileptiques sont généralement pharmaco-résistantes. Puisqu’il s’agit d’une maladie qui se présente chez le bébé, ce dernier n’arrive donc pas à s’exprimer correctement.

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Comment réagir face aux symptômes ?

De prime abord, il est à noter que seul un médecin spécialiste peut diagnostiquer ce type de maladie. Ainsi, une consultation et des examens sont obligatoires. Par ailleurs, chez les parents qui ont un enfant présentant des symptômes similaires, il est conseillé de procéder directement à un diagnostic médical. Étant donné qu’il s’agit d’une maladie très rare, les probabilités que l’enfant soit atteint sont assez basses.

Par ailleurs, pour le traitement, seul le médecin traitant peut le prescrire et contrôler l’évolution ou non du Syndrome de Vivo. Il est aussi possible que l’enfant soit directement pris en charge par une association qui œuvre dans le domaine des maladies rares. Dans tous les cas, les parents ne doivent prendre aucune mesure sans en aviser le médecin qui s’occupe de l’enfant. Leur seule responsabilité est de l’emmener en consultation et de veiller à ce que le traitement soit convenablement suivi.

Sources

1. « Atlas de la démographie médicale en France – Situation au 1er janvier 2016 », Conseil national de l’Ordre des Médecins, Dr Patrick BOUET, Président Sous la direction du Dr Jean-François RAULT, Président de la Section Santé Publique et Démographie Médicale. Réalisé par Gwénaëlle LE BRETON-LEROUVILLOIS, Géographe de la santé (atlas accessible en ligne).

  • Auteur : Dr F. Reinaud
  • Date de création :
  • Auteur de la révision : Dr A. Morjane
  • Date de révision :

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